総合リハビリテーション 40巻2号 (2012年2月)

特集 重症心身障害児のリハビリテーション

今月のハイライト
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 昨今の障害児医療にかかわる社会情勢から,重症心身障害児の在宅への流れがさらに進んで行くことが予想される.一方で,長期入院患者の医療ケアの重度化,在宅移行後医療的なサポート体制の不足,介護支援など家族サポート体制の不足,成人期以降の支援をどの分野が担うかなどの問題に対して,明確な解決策を得るには至っていない.今回の特集では,重症心身障害児のリハビリテーションについて,国内外の動向を解説していただいたうえで,各分野の取り組み,今後の課題,展望などについて解説していただいた.

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日本における重症心身障害児福祉の動向

1.法律の変遷

 重症心身障害児・者は,1967年に児童福祉法第43条の4が発効して以来,年齢に関係なく重症心身障害児施設に措置入所する権利を保障されてきた.そして,法制化されることはなかったが,1995年に策定された「障害者プラン」に基づき,1996年からは在宅重症心身障害児・者が学校卒業後通所する権利も保障されてきた.

 一方,1960年代に北欧から発信され,1980年代に世界に広がったノーマライゼーションの理念を受けて,1997年より日本でも障害者福祉を見直す論議が始まり,重症心身障害児福祉にも変化が現れた.2000年に制定された社会福祉法により2003年から「支援費制度」が施行され,身体障害者および知的障害者の福祉サービスは措置制度から利用契約制度へと移行した(表1).しかし,居住型施設への入所については児童福祉法による措置制度を継続したため,通所や短期入所は契約制,長期入所は措置制と,異なる手順を踏むこととなった.

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はじめに

1.重症心身障害児施設

 長い間,重症心身障害児者(重症児者)の人権は否定され,言われなき差別と偏見に苦しめられ続けた.しかし,患者,家族,そして小林提樹,草野熊吉,糸賀一雄をはじめとする先人のたゆまない努力により,1961年にわが国初の重症心身障害児施設(重症児施設)である島田療育園が開園し,1967年には児童福祉法の改正により重症児施設が法に基づく児童福祉施設として位置付けられ,「医療と福祉を総合的に提供する」世界に例をみない施設として発足することになった.その結果,在宅での生活が困難になった重症児者の場合は,児童相談所に申請し認められれば,児や者にかかわらず重症児施設に入所することができ,終生そこで暮らすことができるようになった.現在,重症児施設は公立・法人立が120か所,国立・国立病院機構が74か所の合計194か所,19,000床の規模にまで拡大してきている.また在宅で暮らす重症児者も増え,その数は推計で約24,000人に上っている.

 しかし,制度改革により,2012年4月から重症児施設は姿を消し,18歳未満は医療型障害児入所施設,18歳以上は療養介護に生まれ変わることになった.約50年にわたって築きあげてきた重症児者の療育の火を絶やすことなく,守り発展させることが求められている.

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はじめに

 「この子は私である.あの子も私である.どんなに障害は重くとも,みんな,その福祉を堅く守ってあげなければと,深く心に誓う」1)が座右の銘であった故小林提樹氏が創設した重症心身障害児施設・島田療育センター(以下,当センター)は今年で50年を迎える.

 どんな障害があっても誰もがその人らしく幸せで豊かな生活を過ごせることを願い,人生を捧げた小林提樹の志をどれだけ継ぐことができているのだろうか.

 本稿では,重症心身障害児・者(以下,重症児・者)のリハビリテーションについて,通所施設の視点から重症児・者やその家族の「生活支援」を中心に述べていく.

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重症心身障害児に対する在宅医療

1.重症心身障害児の増加とその影響

 生殖医療の隆盛に伴う母体年齢の高齢化,多胎妊娠を含むハイリスク妊娠が増加し,かつては救命が困難であった症例に関しても新生児・小児集中治療の進歩により救命率が上昇している.その一方で,救命は可能となったが重度の脳障害を伴い,さまざまなレベルでの医療的ケアを必要とする重症心身障害児が増加している.なかでも医療依存度が高く,介護負担が大きい児は超重症児として認識されるようになった(表1).

リスク管理 横山 美奈
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はじめに

 重症心身障害児(以下,PIMD児)は,原疾患の病態に加え経年的に生じうる2次障害も多く,個々の病態は非常に複雑であり,リハビリテーションや介護中の事故,種々の合併症のハイリスクグループである.リスク管理の目的は,事故の予防や合併症の早期発見,さらには合併症と共存しながらQOL(quality of life)を高めることである.主な合併症を表11)に示した.

 死亡原因としては,肺炎,呼吸不全,窒息など呼吸器関連が約60%,イレウスなど消化器関連,てんかん重積などが挙げられ,悪性腫瘍や生活習慣病は一般人口に比較して少ないのが特徴である2,3).本稿では,リスク管理に重要な情報収集についてと,高頻度でみられる合併症についての評価と対応を述べる.

巻頭言

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 先日私の外来で,ある脳卒中患者さんが「私の右半身は麻痺をしているので,人生が50%に狭められた」と冗談交じりでおっしゃいました.なるほど,それくらい不自由なのだとは伝わりましたが,果たして本当に50%になってしまったのでしょうか?

 日本が誇る世界的なピアニスト,舘野泉さんは2002年にコンサートの最中,脳出血で倒れました.ピアニストの生命ともいうべき右手の自由を失ったことは,彼にとって死刑宣告にも等しいものであり,一時は引退を考えたそうです.失意の日々を送っていた彼に再起への手がかりをもたらしたのは,バイオリニストの息子さんから贈られた「左手のための曲」の楽譜でした.単なるトレーニング曲と高をくくっていた彼は,その楽譜を弾いて生き返るような感覚を経験します.そこには両手で弾くピアノとは別世界が広がっていたのです.「左手だけでピアノを弾くことは,“2マイナス1の音楽”ということではありません.両手で弾く音楽同様,そこには充実した音楽の世界がありました」と述べています.

講座 ポストポリオ症候群・第2回

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はじめに

 ポストポリオ症候群(post polio syndrome;PPS)では,ポリオ罹患後,10~50年の症状安定期を経て,新たな筋力低下,筋・関節痛,易疲労性,嚥下障害,呼吸機能障害などさまざまな症状が出現する.それまで認めていた麻痺肢に加え,健側と考えられていた下肢にも新たな筋力低下が加わることで歩容は不安定となり,転倒回数は増加する.過去1年以内に転倒歴があるポリオ罹患者のうち60%が複数回の転倒を認め,そのうち3分の1は,転倒に対する恐怖感のため歩行距離が減少した1).日常生活の活動性が低下し,廃用が主因となり,さらなる筋力低下を招くこととなる.

 また,一般的にポリオ罹患者は頑張り気質が多いと言われ2),筋力低下に伴い歩容が不安定となり転倒の危険性があっても,それまでの生活スタイルを堅持しようとするため無理を強いる傾向にあり,過用からさらに筋力低下を招くという悪循環に陥る(図1)2).ポリオ罹患者を対象とした実態調査では,約72%が自らを頑張り気質と考えており,疲労感や身体の疼痛を認めていても仕事を継続する傾向にあった4)

 本稿では,ポリオ罹患者のリハビリテーション実施の注意点,下肢補装具の適応や作製にあたってのポイントを解説する.

実践講座 性機能障害・第2回

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はじめに

 「われわれは,脊髄損傷(脊損)者の自分の子どもが欲しいという要望に対し,いくつかのサービスを用意している」と,その内容を国立障害者リハビリテーションセンターで話した時,南米から来た若い女性の研修生に「障害者になぜそういうサービスが必要なのか」と問われたことがあった.日本でも脊損者が妊娠し,産婦人科を訪れた時にスタッフから「堕ろすんですよね」と当然のように言われ,愕然とした障害者がいた.かつては脊損者の挙児は多くはなかった.しかし,障害者に対する種々の偏見は徐々に払拭され,今では障害者の体外受精による妊娠・出産が当たり前になってきた.

 本稿は脊損や脳卒中による性機能障害の治療とリハビリテーションが課題であるが,問題を多く抱える20~30歳代の脊損者の性機能障害を中心に話題を展開したい.

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要旨:Duchenne型筋ジストロフィー(DMD)患者では学齢期から嚥下障害が出現し,嚥下造影検査(VF)で咽頭残留,舌骨・喉頭の移動範囲低下が頻発するが,誤嚥は稀であることが特徴とされる.しかし,DMD患者の嚥下スクリーニング検査に関する研究はわれわれの渉猟した限りではなく,主に脳血管障害患者を対象とした反復唾液嚥下テスト(RSST)をスクリーニング検査として用いることが多いことから,DMD患者におけるRSSTの有用性について検討した.経口摂取しているDMD患者39例を対象とし,RSST実施時の1横指以下を含む喉頭挙上回数とVF上の誤嚥所見の有無および咽頭残留量との関係について検討したところ,RSST 3回未満の症例は咽頭残留量が有意に多く,1横指以下の喉頭挙上は咽頭クリアランスに有効ではなかった.誤嚥所見は認められなかった.DMD患者に対してRSSTを実施することは,少なくとも咽頭残留の有無の予測には有用であると考えられた.

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要旨:〔目的〕女性高齢者を対象に床からの立ち上がり所要時間を測定し,身体機能との関連を検討した.〔対象〕60歳以上の女性高齢者168名(平均年齢74.2±6.4歳)であった.〔方法〕背臥位からの立ち上がり所要時間を測定し,握力,上体起こし,長座体前屈距離,片足立ち保持時間,6分間歩行,足把持力,大腿四頭筋筋力,歩行時間,Timed Up and Go test(TUG)との関連を検討した.〔結果〕重回帰分析によって,床からの立ち上がり所要時間に独立して関係する因子として抽出されたのは,TUG,歩行時間,足把持力,片足立ち保持時間であった.〔結語〕地域在住の女性高齢者では,TUGや歩行時間が短いほど,足把持力は強いほど,片足立ち保持時間が長いほど,床から速く立ち上がれることが示唆された.

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要旨:〔目的〕慢性呼吸不全患者を対象とし,在宅での身体活動量に影響を及ぼす因子を検討する.〔対象・方法〕慢性呼吸不全にて呼吸リハビリテーションを行った患者19名に対し,入院中に6MWT,肺機能検査,膝伸展筋力評価を実施し,退院後に身体活動量評価を行った.解析として,身体活動量と6MWT,肺機能測定値,膝伸展筋力の関連をSpearmanの順位相関にて検討し,さらに身体活動量を従属変数,各測定項目を独立変数とするステップワイズ法による重回帰分析を行い,関連要因の抽出と重回帰式を求めた.〔結果〕身体活動量と6MWT,VC,FEV1.0,膝伸展筋力とは相関を認め,また身体活動量の関連要因として6MWTが抽出され,多重共線性に問題のない重回帰式が得られた.〔結語〕運動耐容能評価,また肺機能検査値のなかでもVCやFEV1.0は,慢性呼吸不全患者の退院後の身体活動量に影響を及ぼす因子であることが示唆され,特に,在宅での身体活動量に最も影響を及ぼす因子は6MWTであることが明らかとなった.今後は,心身的要因や環境要因など,本研究で検討した要因以外で身体活動量に影響を及ぼす因子の検討や,長期経過についての検討が必要ではないかと考えられた.

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はじめに

 ランゲルハンス細胞組織球症(Langerhans cell histiocytosis;LCH)は,組織球系細胞の一種であるランゲルハンス細胞の非腫瘍性増殖と好酸球・リンパ球などの浸潤を伴った肉芽腫形成を病理学的特徴とする原因不明の疾患である1).症候には,肺浸潤,骨病変,皮膚発疹のほか,肝臓,造血,内分泌の機能不全などがある.病型分類として単臓器単病変のSS(single-system single-site)型,単臓器多病変のSM(single-system multi-sites)型,多臓器多病変のMM(multi-system multi-sites)型に区別される2).年齢別にみると,3分の2は小児(特に乳幼児)に,3分の1は成人(20~30歳代に好発)に発症する2).成人での発生率は100万人当たり1~2人と推定されている3)

 これまでLCH患者においてリハビリテーションを行い,効果を報告したものは渉猟しえたなかでは見当たらない.今回われわれは,歩行障害を主訴とするLCHの1症例に入院による1か月間の集中的なリハビリテーションを行い,機能の改善を得たので報告する.

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はじめに

 若年性関節リウマチ(juvenile rheumatoid arthritis;JRA)は一般的な関節リウマチと比較して予後良好であるが,時に難治性疼痛や進行性関節病変を生じ,日常生活困難や社会的不利を来す.今回,無治療で在宅生活を送っていたJRA症例が,在宅療養支援診療所からの訪問診療および訪問リハビリテーション介入を契機に生活の改善を図れたので報告する.なお,JRAは若年性特発性関節炎や若年性慢性関節炎と名称と疾患概念に異同があるが,本稿では発症時期の診断名であるJRAを用いる.

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要旨:本研究では,当院入院中に公共交通機関の利用を一つの目的とした外出訓練実施者について,退院後の外出状況把握を目的に電話による追跡調査を実施した.対象は2008年4月~2009年6月までの期間に当院に入院し,公共交通機関の利用を目的とした外出訓練実施後に自宅退院した者とした.対象者は23名で,平均年齢は57.7歳(21~84歳),疾患の内訳は中枢神経疾患18名,整形外科疾患4名,神経筋疾患1名であった.調査の結果,退院後に何らかの公共交通機関を利用して外出を行った者は18名で,利用した公共交通機関は路線バスが最も多く,JR,タクシーの利用頻度も高かった.外出目的は通院,通勤,買い物が多く,また,対象者の半数以上が,退院後の外出に際して,入院中の外出訓練がとても役に立ったと回答した.本研究の結果から,当院における公共交通機関の利用を目的とした外出訓練実施者の多くが,退院後の外出においても公共交通機関を利用していることが明らかとなった.これにより,公共交通機関の利用を目的とした外出訓練が,対象者における退院後早期からの生活空間の拡大,利便性,QOLの向上に寄与していることが示唆された.

連載 リハビリテーション関連書類の書き方

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高次脳機能障害という用語

 高次脳機能障害は,学術用語として脳損傷に起因する認知障害全般を指し,このなかには巣症状としての失語・失行・失認のほか,記憶障害,注意障害,遂行機能障害,社会的行動障害などが含まれる.

 常日頃,主に後天性脳損傷による後遺症の治療にかかわっている臨床家にとっては,高次脳機能障害という用語はあまりにも一般的である.しかしながら,この用語は,広く医学・医療全般においては,未だ統一した概念としては受け入れられていないことに気づかされる.

連載 汎用IT機器とリハビリテーション

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 障害者にとって健康に関する情報は大変重要である.しかし視覚障害者や,最近注目されるディスレクシアなど読むことが困難な人々にとっては出版物がアクセシブルでなければ重要な情報が得られない.2011年6月に発表された「障害に関する世界報告書」1)は,長い間アクセシビリティを訴えてきた人々の要求に応えるように,「読みやすい(easy-to-read)形式」,「アクセシブルなPDF」,そして「DAISY形式」で提供された.2006年に国連の総会で障害者権利条約が採択され,そこで謳う情報のアクセスを保障する出版は,世界保健機関(WHO)においても課題であったが,上記のようなアクセシブルな出版を継続して行っていくことを宣言している.ここでは,前述の報告書のなかで,W3C(World Wide Web Consortium)のWebアクセシビリティ・ガイドラインとともにアクセシブルな電子出版を実現する技術として高く評価されるDAISYの概要と活用事例を紹介する.

Sweet Spot 文学に見るリハビリテーション

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 通称グランドマア・モーゼスとして有名なアンナ・M・R・モーゼス(1860~1961)は75歳から絵筆を取りはじめて101歳で亡くなるまで1,500枚に及ぶ絵を描いたという異色の女性画家であり,高齢者の生き方や創造性を考えるうえでも興味深い存在である.

 『モーゼスおばあさんの絵の世界―田園生活100年の自伝』(加藤恭子訳,未來社)によれば,モーゼスは1860年にニューヨーク州東部のグリニッジに農家の娘として生まれ,12歳の時からよその家に住み込みで15年間働いた後,27歳で夫トーマスと結婚した.結婚後の彼女は,10人の子どもを育てながら農婦としての忙しい日々を送っていた.

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 特殊教育から特別支援教育へ移行して5年.この間,対象枠の拡大やシステムのバージョンアップが図られた.このことによる効果はさだかではないが,少なくとも不登校の微減傾向は「特別支援教育化」以降のことである点に注目したい.これは,学校内に個々のニーズに応じた居場所ができたことを意味する.

 システムということで言えば,特別支援教育にもPDCA(計画・実行・評価・改善)サイクルの波が押し寄せてきている.これには,無策と惰性に陥っている「教育」を是正する効果もあるが,形を追求するあまり,子どもの願いを置き去りにする危険性もある.

学会印象記

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 2011年9月30日(金)~10月1日(土)の2日間,藤井克徳大会長のもと,第34回総合リハビリテーション研究大会が,東京霞が関にある全国社会福祉協議会・灘尾ホールで開催された.この会は医療だけでなく,福祉や労働,教育などさまざまな分野にかかわる人が当事者も含めて参加し,リハビリテーションについて考える会であることが特色で,昨年から「総合リハビリテーションの新生をめざして」というテーマで3年間かけてプログラムが組まれており,今年はその2年目として開催された.

お知らせ

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文献抄録

投稿規定

投稿および著作財産権譲渡承諾書

次号予告

編集後記
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 作家の水上勉氏が「拝啓池田総理大臣殿」を中央公論に発表したのが昭和38年.自身も障害児の親である水上勉氏はこの書簡の中で,自分が今年支払った税金が1,100万円なのに対し,政府からの島田療育園への補助金は昭和36,37年あわせてたったの1,000万円であると,福祉行政への怒りを訴え,このことにより,重症心身障害児の福祉への世間の関心が一気に高まったそうです.「重症心身障害児」という言葉をこれまで耳にしたこともなかった人々に知る機会を与えたことに大きな意味があったのでしょう.私たちは「知らないこと」に関心を持ちようもありませんし,想像することもできません.世論の高まりは政府を動かす力があります.しかし一方で世論は冷めやすいのも事実でしょう.

 東日本大震災の被害の様子は日本中に報道されています.この震災では生まれて初めてボランティアに参加した,初めて募金をしたという人が多いそうです.そして,復興への世論の関心はいまのところまだ冷めていないようです.

基本情報

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総合リハビリテーション
40巻2号 (2012年2月)
電子版ISSN:1882-1340 印刷版ISSN:0386-9822 医学書院

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