小児内科 58巻8号 (2026年8月発行)

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特集　医療的ケア児を支える・つなぐ─医療・教育・福祉の最新事情

総論

医療的ケア児の現状とこれから，現状と法改正の動き奈倉　道明 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1017-1021

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医療的ケア児の認識と初期の対応

　医療技術の進歩により，重症な小児が病院で急性期医療を経て救命され，経管栄養や気管切開などの継続的な医療的ケアを必要とする状態で自宅退院する例が，1980年代から増えてきた。当時の医療的ケア児は，学校に行っても医療的ケアのために保護者の付き添いが求められていた。しかし一部の先進的な養護学校では，教員が医療的ケアを行って教育を提供していた。ただそこには常に医療安全への不安があり，非医療職による医行為の違法性が指摘されていた^1）。

医療的ケア児支援センターの役割とこれから─「支援が届く地域」をめざした支援体制の構築に向けて遠山　裕湖 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1022-1026

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はじめに

　2021年9月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（医療的ケア児支援法）が施行され，2024年2月までに全国47都道府県に医療的ケア児支援センター（センター）が設置された。制度の枠組みは大きく前進し，全国的に支援体制が整備されつつある。センターは地域で暮らす当事者家族，医療・保健・福祉・教育・行政の各担当者と向き合う。地域に点在する多様な「支援の主体」をつなぎ，一人の子どもの乳幼児期から成人移行期までの生活を支える重層的なネットワークを構築することが，センターの役割である。

医療的ケア「児」から「者」へ─成人移行支援における連携窪田　満 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1027-1030

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はじめに

　小児期発症の慢性疾患を有していたり，重い障害を抱えたりしている患者が大人になり，小児医療から成人医療に移ろうとする際に，さまざまな問題が生じている。ある程度経験を積んだ小児科医であれば，専門分野を超えて同じような局面に試行錯誤しながら対応しているであろう。

　本稿ではとくに，医療的ケア児のなかでも自律的意思決定困難な重度心身障害児に焦点をあてたいと思う。

各論　ケアを知る

医療的ケア児の身体的特徴─側彎，るい痩など緒方　健一 , 宮本　めぐみ , 木佐貫　美代子 , 尾石　久美子 , 中島　美晴 , 森　三奈美 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1031-1035

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はじめに

　近年，人工呼吸管理や経管栄養管理を必要とする医療的ケア児は増加しており，地域生活や教育現場への参加も拡大している。一方で，成長期における運動障害や呼吸障害，栄養障害を背景として，側彎，胸郭変形，るい痩などの身体的特徴が顕著となり，日常生活や呼吸循環機能に大きな影響を与える。

　これらの身体的特徴は単なる形態異常ではなく，呼吸管理，栄養管理，姿勢保持，QOLに直結する重要な病態である。さらに，学校生活や福祉サービス利用にも影響を及ぼすため，医療・教育・福祉の多職種連携による包括的支援が求められる^1）。

在宅での呼吸管理─在宅酸素療法・人工呼吸器・排痰介助武知　由佳子 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1037-1042

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はじめに

　筆者は，長年急性期から慢性期まで，呼吸器疾患から神経・筋疾患までの人工呼吸管理を行ってきた呼吸器科医である。現在は在宅で非侵襲的陽圧換気療法（non-invasive positive pressure ventilation：NPPV）の導入も行う。2007年9月開業以来，NPPVは107名，そのうち78名に在宅で新規導入した（図1）。慢性閉塞性肺疾患（chronic obstructive pulmonary disease：COPD）や心不全の急性増悪，肺炎などでは，入院を拒否する方も多く，在宅で人工呼吸器の設定変更などを行い，急性期ケアを行う機会も多い。また成人を担当するわれわれがちょっと手を広げ，人工呼吸器を装着する医療的ケア児（医ケア児）を担当する必要があり，開業以来行った気管切開下陽圧人工呼吸（tracheostomy positive pressure ventilation：TPPV）患者33名のうち13名（1～14歳）が医ケア児である（図2）。

小児の経管栄養─投与経路の選択とケア，栄養評価水谷　亮 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1043-1046

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はじめに

　小児にとって，栄養は成長・発達のために重要である。経口摂取が困難な場合でも，可能な限り消化管を用いて必要な栄養を確保する。経管栄養は，経口摂取が不十分，もしくは困難な場合に選択される。経管栄養の投与経路には，経鼻胃管・経口胃管，経鼻十二指腸・空腸管（EDチューブ），胃瘻，腸瘻などがある。

　本稿では，経管栄養の投与経路を選択する際の考え方，投与経路の特徴とケア，経管栄養児の栄養評価について述べる。

口腔機能の評価とケア─ケアをすることの意義田村　文誉 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1047-1050

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はじめに

　歯科領域での「口腔健康管理」は，専門家が行う「口腔機能管理」および「口腔衛生管理」と，家族など一般の人が行うホームケアとしての「口腔ケア」に分類されるが，本稿ではこれらを総称して「口腔ケア」とよぶこととする。

「食べる」を支援する田中　陽子 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1051-1054

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はじめに

　生活の中心となる「食べる」を支援することは歯科としての大きな役割である。医療的ケア児の場合，なんらかの配慮が必要な全身状況だけでなく多くの背景因子が存在し，それらがライフステージといった長いスパンだけでなく日々でも変化することもあるため，食支援には多様性が求められる。

　本稿では，医療的ケア児の「食べる」を支援することの本質に迫りたい。

導尿・膀胱瘻の管理市野　みどり 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1055-1058

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はじめに

　医療的ケア児では下部尿路機能障害を合併することが多く，適切な治療が行われなければ反復性，難治性尿路感染症，腎機能障害のリスクがある。

　本稿では，医療的ケア児の下部尿路機能障害の診断・治療について述べる。

在宅での透析─在宅で行うことの留意点，腎機能低下時の留意点濱田　陸 , 幡谷　浩史 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1059-1063

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はじめに

　成人に比べると少ない頻度ではあるが，小児でも慢性腎臓病（chronic kidney disease：CKD）が進行して末期腎不全にいたり，腎代替療法（kidney replacement therapy：KRT）を必要とすることがある。小児のKRTでは腹膜透析（peritoneal dialysis：PD）が選択されることが多く，PDの大きな特徴は，治療の中心が病院ではなく自宅にある点である。

排便コントロールとストーマケア東間　未来 , 菊池　麻衣子 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1064-1067

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はじめに

　医療的ケアを要する重症心身障害児（重症児）は，日常生活においては腹部膨満や便秘，下痢などの消化器症状が多くみられる。幼少期には自然排便ができていても，成長とともに自排便が不安定となりさまざまな症状として表出される。自然排便に固執することは本人および介護者の負担になることもあるため，定期的な強制排便によって腹部状態の安定化を図ることが排便コントロールの目的となる。

重症心身障害を伴う医療的ケア児における24時間の姿勢ケアの意義─急性期病院における多職種・他施設連携の重要性岡村　綾子 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1068-1071

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はじめに

　周産期医療の進歩により救命される児が増加する一方で，新生児集中治療室（NICU）退院後も継続的な医療的ケアを要する児が増え，在宅での包括的支援が求められている^1）。なかでも自発的な運動制限を伴う重症心身障害児（重症児）において，二次的障害の予防は生命予後やQOL（quality of life）を左右するきわめて重大な課題である^2）。とくに日々の24時間を通した姿勢ケアは，児の身体的・精神的・社会的発達を促し，生涯を支える不可欠な基盤となる。

各論　地域を知る

地域における医療的ケア児等支援体制の構築田中　真衣 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1072-1075

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はじめに

　医療的ケアが必要な子どもたちは，地域で生活するうえで，人工呼吸器の使用や喀痰吸引，経管栄養など日常的に医療的ケアを必要としている。彼らの生活を支えるためには，医療のみならず，福祉，教育，保健といった制度上の複数分野の支援が不可欠である。しかし現状では，それぞれの制度や機関が異なる目的や対象に基づいて設計されているため，支援の分断や重複が生じやすい。また，地域によって社会資源の量や質，種類に大きな差があり，必要な支援が切れ目なく提供されているとは言い難い状況にある。

在宅医療の現場から川村　健太郎 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1076-1079

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はじめに

　医療の進歩を背景として，日常生活のなかで人工呼吸器や喀痰吸引，経管栄養などの医療的ケアを用いる子どもの数は増加している^1）。医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医療的ケア児支援法）の成立もあり，必要な支援や配慮についても，社会的な認知が高まり，各地で支援体制の構築が進められている^2）。

生活の現場から─訪問看護・ヘルパー，仕組みと具体的な支援例の紹介島津　智之 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1080-1083

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はじめに

　医療の進歩により，人工呼吸器や経管栄養，喀痰吸引などの医療的ケアを必要としながら地域で生活する子どもたちは年々増加している^1）。新生児集中治療室（NICU）などで救命された子どもたちが，退院後も自宅で家族とともに暮らし，成長し，学び，地域社会のなかで生活することが可能となってきたことは，医療技術の進歩がもたらした成果の一つといえる。しかしながら，医療的ケア児の生活は退院をもって完結するものではなく，むしろ地域生活の出発点に立つことを意味する。日々の喀痰吸引，経管栄養，人工呼吸器管理，体調変化への対応など，家庭内には継続的な医療的ケアが存在し，家族には常に高い緊張感と責任が求められる。とりわけ主たる介護者である保護者の負担は大きく，睡眠不足，就労継続の困難，きょうだい児への影響，社会的孤立など，多様な課題が生じやすい。このような状況のなかで，訪問看護やヘルパーといった在宅支援サービスは，子ども本人の健康と安全を守るだけでなく，家族が安心して生活を継続するための基盤として重要な役割を担っている。医療と生活の両面から支えるこれらの支援は，地域で暮らす医療的ケア児にとって不可欠な社会資源である。

児童発達支援，放課後等デイサービス，短期入所（ショートステイ）─仕組みと具体的な支援例の紹介今泉　あゆ美 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1084-1087

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はじめに

　本稿では，医療的ケア児と家族を支える福祉サービスのうち，児童福祉法に位置づけられている通所支援事業の“児童発達支援”と“放課後等デイサービス”および，障害者総合支援法に位置づけられている“短期入所（ショートステイ）”について取り上げる。

　事例のAちゃんが成長していく過程において，サービスをどのように利用するのかを一例として示しながら，紹介していきたい。

保育園での医療的ケア児受け入れの現状と工夫増本　祥子 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1088-1091

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世田谷区の現状

　世田谷区（以下「区」と略）は，東京都23区の西南端に位置する基礎自治体である。令和8（2026）年4月現在，人口は約93万人，世帯数は約51万世帯を擁し，面積は約58.05 km²と，23区内で2番目の広さを誇り，世田谷，北沢，玉川，砧，烏山の5つの地域から構成されている。

学校での医療的ケア児受け入れの現状と課題下川　和洋 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1092-1095

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はじめに

　医療的ケア児の課題の原点は，学校教育である。1980年代後半，大都市圏の一部の養護学校（現特別支援学校）では，喀痰吸引や経管栄養が必要な児童生徒が通学し，担任等が保護者や主治医等からケアの手技を習い，教員がケアを担いはじめていた。「医療的ケア」ということばは，大阪府教育委員会設置「医療との連携のあり方に関する検討委員会」報告書（1991年）に載ったのが自治体文書として最初である。この会の委員であった松本^1）は，「『キュア（CURE）治療』ではなく，『ケア（CARE）介護』」，「『医療ケア』となればそれは医療の範囲に入って，ケアは看護という意味」，「教育の場で教育行為の一環として行うのですから『医療的ケア』と『的』という文字を入れました」と医療的ケアのことばの成り立ちを説明している。

災害への備え小篠　史郎 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1096-1099

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はじめに

　本稿では，主治医として，あるいは行政，保健所，医師会などとの協議の場に参画する医師の立場から，医療的ケア児とその家族の災害対策について自助・共助・公助の視点をふまえ，地域防災のなかでどのように取り組むべきかを具体的に述べる。

【コラム】卒後の居場所を考える─医療的ケア児の「成人後」の暮らしをどう支えるか荻野　志保 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1100-1101

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はじめに

　私は現在，医療的ケアが必要な重症心身障害児の保護者であると同時に，認定特定非営利活動法人みかんぐみ（みかんぐみ）を運営している。みかんぐみは「ハンデがあってもなくてもその人らしい人生を」という理念のもと，医療的ケア児者等とその家族が，地域社会で一人の人間として彩りのある人生を送れる社会を目指している。

【コラム】私の想い・家族の想い畠山　織恵 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1102-1103

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はじめに

　重症心身障害児に関する思い込みや決めつけはおそらく医療や介護従事者だけでなく，家族のなかにも存在する。そしてそれらは，おそらく時代背景のなかで無意識に刷り込まれ，それぞれのなかに存在していると考える。一般社団法人HI FIVEの活動や活動にいたった経緯を伝えることで，人々のなかに無意識に存在している重症心身障害児への思い込みや決めつけに気づき，重度障害のある子どもたちにとってよりよい未来を，家族と医療者がともに築くきっけとなればうれしい。

各論　支える

決定を支える余谷　暢之 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1104-1107

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はじめに─決定とは何か？

　「アドバンス・ケア・プランニング（advance care planning：ACP）」という言葉に対し，皆さんはどのようなイメージをお持ちだろうか。医療的ケア児のなかには，病状が不安定な子や，急な状態悪化で生命の危機に直面しうる子もいる。そのため，「もしもの時に備えて事前に話し合っておきたい」と考える医療者は少なくない。しかし，決定を支えるとは，単に状態悪化時の処置を事前に決めておくことだけでよいのだろうか。医療的ケアを必要とする重症児が増加している今，医療者がこどもや家族とどのような対話を重ねていくべきか，改めて考察したい。

支える・伝えるを支える─視線入力によるアプローチ伊藤　史人 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1108-1111

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はじめに

　医療的ケア児支援法^1）の施行から5年が経過し，医療・教育・福祉の連携体制は着実に整いつつある。一方で，重い障害をもつ児・者本人が「何を理解し，何を感じ，何を伝えたいのか」を周囲が把握する手段は，依然として乏しい。声が出ず，四肢の随意運動に乏しい児・者では，本人の認知機能や意思の評価そのものが困難となり，支援の方向性が「医療的ケアの維持」のみに偏りがちとなる。

旅行・外出支援サービス鈴木　惠 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1112-1115

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はじめに

　医療的ケア児支援法の施行（2021年9月）から約5年が経過したが，医療的ケア児をはじめ障害のあるこどもや難病のこどもとその家族にとって，旅行・外出支援は未だ公的給付の対象外であり，多くの家族が必要な支援にアクセスできていない^1）。

家族を支える─ピアサポートについて本田　睦子 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1116-1118

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はじめに

　子どもに病気や障害があると告げられたとき，多くの家族は「これから先，どうしたらよいのだろう……」という戸惑いや不安を抱くのではないだろうか。難病の子どもを育てる家族が感じるその思いは，医療の進歩や生活様式の変化が進んだ現代においても，本質的には変わらないと考えられる。専門職による支援の重要性はいうまでもないが，それだけでは埋めることのできない心の隙間も存在する。そのようななか，同じ立場にある人同士が支え合う「ピアサポート」は，「自分ひとりではない」という安心感をもたらし，前向きに歩み出すきっかけとなる重要な活動である。

きょうだいをみんなで支える─子どもが「子ども」でいられるように清田　悠代 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1119-1121

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はじめに

　医療的ケア児の「きょうだい」も含めた家族全体の支援の重要性が指摘されている。しかし，同じ家庭に暮らすきょうだいのことが気になりながらも，その生活や思いに触れる機会が限られていると感じている医療者は少なくないのではないだろうか。

　本稿では，医療的ケア児のきょうだいがどのような経験をしているのかを想像し，周囲の大人のかかわりがきょうだいたちの人生にどのように届いていくのか，考えていきたい。

在宅での看取りを支える小野　直子 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1122-1125

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はじめに

　在宅医療を受ける子どもたちは，生命を脅かす疾患（life-threatening illness）を抱えている場合が多く，小児がん，心疾患，神経筋疾患，代謝性疾患，染色体異常，など多岐の疾患・病態にわたる^1,2）。小児期からAYA（adolescent and young adult）世代にかけて，どのタイミングで終末期を迎えるような状況になってもおかしくないが，すべての地域で，最期を過ごす場の選択肢として在宅医療を提供できているとはいえないだろう。その理由としては，患児者家族側の要因として，看取りへの受け入れ困難，在宅医療体制に対する不安，在宅医療者側の要因として，小児医療に慣れていない医療者も多いこと，小児を看取ることへの精神的負担，などが挙げられる^3）。

症例

胎児期に発見された胃原発未熟奇形腫の1例安藤　理恵 , 吉野　浩 , 宮澤　永尚 , 鴇田　雅俊 , 渡邉　佳子 , 浮山　越史 , 長濱　清隆 , 柴原　純二 , 成田　雅美 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1126-1130

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はじめに

　胎児期の腫瘍性疾患においては，鑑別診断を行うとともに，適切に分娩計画を行い，出生後の治療方針を事前に検討しておく必要がある。胃原発奇形腫は小児奇形腫の1％未満とまれ^1）であるが，発症時期は1歳未満が多く，胎児期に発見された場合，早期娩出を要することがあり，鑑別診断とともに胎児の経時的な評価が重要である。

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目次 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1014-1015

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投稿規定 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1131-1132

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次号予告 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1133-1133

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あとがき 58巻8号 , 2026年8月 , pp.1134-1134

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基本情報

小児内科
58巻8号
(2026年8月発行)

電子版ISSN：印刷版ISSN：0385-6305 東京医学社

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