在宅での看取りを支える

はじめに

　在宅医療を受ける子どもたちは，生命を脅かす疾患（life-threatening illness）を抱えている場合が多く，小児がん，心疾患，神経筋疾患，代謝性疾患，染色体異常，など多岐の疾患・病態にわたる^1,2）。小児期からAYA（adolescent and young adult）世代にかけて，どのタイミングで終末期を迎えるような状況になってもおかしくないが，すべての地域で，最期を過ごす場の選択肢として在宅医療を提供できているとはいえないだろう。その理由としては，患児者家族側の要因として，看取りへの受け入れ困難，在宅医療体制に対する不安，在宅医療者側の要因として，小児医療に慣れていない医療者も多いこと，小児を看取ることへの精神的負担，などが挙げられる^3）。