神経・筋疾患をもつ人々の在宅療養生活と必要な支援・療養環境—在宅人工呼吸療養とその安全に焦点を当てて

Medical and community services, resources and safety consideration on home mechanical ventilation

Key Questions

Q1：神経・筋疾患在宅人工呼吸療養者に必要な療養支援体制は何か？

Q2：神経・筋疾患在宅人工呼吸療養者と家族に生じている課題は何か？

Q3：在宅人工呼吸におけるインシデント・アクシデント発生の現状と必要な対策は何か？

はじめに

　筋萎縮性側索硬化症（以下，ALS）や進行性筋ジストロフィー等の神経・筋疾患では，病状の進行に伴って日常生活活動に著しい障害が生じるばかりでなく，呼吸障害や嚥下障害，自律神経の障害等，生命維持に危険を及ぼす症状を生じる．そこで人工呼吸療法，経管栄養法等の医療処置管理を生活活動に取り入れながら生活することとなり，継続して，安全に，そしてその人らしい生活が実現できるようにするための医療・生活にかかわる支援体制や環境が必要となる．

　本稿では，長期に人工呼吸療法を実施しながら在宅で生活する「在宅人工呼吸療養」に焦点を当てて，療養の安全を守る支援体制および療養環境等について考えてみたい．