ALS等神経難病療養者の療養経過と看護サービス・療養環境整備の課題

　はじめに

　筋萎縮性側索硬化症（以下，ALSという）など神経難病療養者は，治療法がなく，進行する病状と向き合いながら生活している。そして病気の進行に伴う苦痛や不快に加えて，身体機能の障害に伴う著しい生活障害も経験しながら，日々，生活している。ここでは，ALS療養者の療養経過に伴う療養支援ニーズについて分析し，これらの人々を支援するシステムの課題について検討したい。