8．コミュニケーション支援（重度運動障害）

はじめに

ある日，ALS患者の在宅スタッフから「意思伝達装置を導入して欲しい」との連絡を受けた．装置一式を持参して試用体験をしたところ，初回にもかかわらず，文章入力もできて周囲の方々は喜んでいたが，本人の表情は冴えなかった．帰り際，「他にできたら良いことや，お手伝いできることはないでしょうか？」と聞くと，視線で妻を呼び，唇の動きを読んでもらい，「呼出コールと電動ベッドの操作ができるようになりたい」と伝えてくれた（図1）．本人は日常の意思伝達に全く困っていなかった．後日，希望する装置を試用してもらったところ，何度も操作を確認したあと，ニッコリと笑顔をみせてくれた．初回訪問の際，本人の意向を確認せず，貴重な時間を費やしてしまったことを深く反省した．この失敗体験は，筆者の生活支援における大切な心得『モノから入ると失敗する』となっている 1）．