患者の言葉で語る体験

はじめに

　総排泄腔遺残（以下，本疾患）の病型や合併症，治療方針はさまざまであり，患者の生活や人生における困難の感じ方は内容も程度もさまざまである。その実態について明確にした研究は多くなく，筆者らは患者らの体験や思いを具体的に明らかにすべく，2019年に患者らの語りに基づいた質的研究を実施し，その結果を報告した^1）。この結果から本疾患患者に必要な支援についても検討してきた^2）。本稿においては，既報^1）の研究より，患者の語りの抽象度を下げ，より具体的に詳述した。