特集 How to Follow-up―ハイリスク児フォローアップの必修知識2023
家族支援
遺伝性疾患をもつ児の家族の心理と支援
三宅 秀彦
1
MIYAKE Hidehiko
1
1お茶の水女子大学人間文化創成科学研究科ライフサイエンス専攻遺伝カウンセリングコース/領域
pp.502-504
発行日 2023年4月10日
Published Date 2023/4/10
DOI https://doi.org/10.24479/peri.0000000849
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遺伝性疾患の特徴
遺伝性疾患とは,遺伝子や染色体などの変化によって生じる疾患を指す。これらの疾患には,親から伝わった疾患もあれば,患者の世代で新規に発生した疾患もある。したがって,遺伝性疾患をもつ児の家族の心理的負担は,遺伝形式や遺伝学的な特徴からいろいろなバリエーションがあり,さらに疾患の受け止めは人によって異なり,時に夫婦間でも異なっている。また,疾患の特徴,たとえば身体的な苦痛の程度や日常生活への影響といったものが,どの程度であるのかも心理的負担に影響する。したがって,こうすればよいという唯一の正解があるのではなく,対話に基づく個別の対応が必要となる。
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