遺伝性疾患をもつ児の家族の心理と支援

遺伝性疾患の特徴

　遺伝性疾患とは，遺伝子や染色体などの変化によって生じる疾患を指す。これらの疾患には，親から伝わった疾患もあれば，患者の世代で新規に発生した疾患もある。したがって，遺伝性疾患をもつ児の家族の心理的負担は，遺伝形式や遺伝学的な特徴からいろいろなバリエーションがあり，さらに疾患の受け止めは人によって異なり，時に夫婦間でも異なっている。また，疾患の特徴，たとえば身体的な苦痛の程度や日常生活への影響といったものが，どの程度であるのかも心理的負担に影響する。したがって，こうすればよいという唯一の正解があるのではなく，対話に基づく個別の対応が必要となる。