5 筋萎縮性側索硬化症患者の在宅ケア

Home Care for ALS Patients

要旨　地域包括ケアシステムでは，人工呼吸器を装着し日常生活動作（activities of daily living：ADL）全介助の状態で在宅療養生活を送るALSなどの神経難病患者においてもリハビリテーション医療のかかわりが重要である．しかし，神経難病のリハビリテーション治療は，脳血管疾患や外傷に代表される急性発症疾患の急性期発症モデルの，急性期リハビリテーション治療・回復期リハビリテーション治療・維持期リハビリテーション治療と受け継がれていく一般的な地域リハビリテーション医療の支援体制に当てはまらないため，提供が十分でないばかりでなく，人材育成・研修についても独自の研修拠点を考える必要がある．稀少疾患であるため専門病院以外での経験が蓄積しにくく，一般的な知識技術の伝達だけでは十分なスキルアップを確保することが困難である．さらに，相談窓口・連携を意識する必要がある．