4 筋萎縮性側索硬化症の生活機能

Functioning of Persons with ALS

要旨　筋萎縮性側索硬化症（ALS）は，中年期まで普通に社会生活を送っていた人に発症し，その人の生活や人生に大きく影響する．しかし，現在，情報コミュニケーション技術や支援機器により，ALS患者各人の経験や能力を活かした職業などの社会とのつながりの可能性が広がっている．「生活機能」に着目した支援のあり方は，難病法や障害者総合支援法の大きな課題であり，特にALS患者に対しては，発症後早期から一人ひとりの希望や強みなどに応じてカスタマイズされた生活・人生の充実に向けて，職場や家庭，地域社会の環境整備や，生命・生存，生活，人生を総合的に支える地域支援体制など，多くの挑戦課題がある．