難病患者等の社会参加と福祉用具

Assistive technology for persons with rear/intractable diseases.

はじめに

　2013（平成25）年4月より「障害者自立支援法」が「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（障害者総合支援法）」へ改正・施行され，制度の谷間のない支援を提供する観点から，難病患者等が障害者の定義に追加されるとともに，障害福祉サービスなどの対象になった．

　その対象となる難病患者等は，障害者総合支援法においては「治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者」（以下，指定疾病）とされている．具体的な疾病は，厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会での検討が続けられていることから直ちに結論を得ることが困難な状況であるための移行措置として，難病対策における難治性疾患克服研究事業の対象疾患（以下，対象疾患）と同じ130疾患及び関節リウマチとされた．ただし，指定疾病の名称は，対象疾患と名称が異なっている場合もあり，関節リウマチを含め130疾病となっている^1）．

　本稿では，これまでの難病対策と，難病患者等の社会参加への支援の留意点を補装具等の福祉用具の導入や活用事例をまとめることで現状を示すとともに，今後の施策等の課題を解説する．