生命を守り，暮しを築く

　在宅福祉，地域福祉の充実が叫ばれている今日，重症心身障害児（以下，重症児と略．）の中にも在宅で治療や訓練を受け，学齢になると養護学校に通学しているケースもふえてきました．どんな重度の障害をもった人でも，地域で十分な医療，福祉サービスが受けられ，暮していけたら，どんなに良いことだろうと思います．しかし，日本の現実はまだまだ遠く及ばず，重症児者を抱えた家族の奮闘に頼っているのが現状です．そして，それが限界に達したとき，施設に入所してきます．“良い治療を受けたい”“十分な介護ができなくなった”等々入所の理由はさまざまですが，重症児施設で働く私たちは，そんな家族の思いを受け止め，施設を重症児・者が人間らしく生きてゆける場所にしたいと思っています．

　ゆうちゃん（24歳）は高知県の西端の三原村の出身で，4歳のときに入園してきました．重症児のゆうちゃんですが，“イエス”“ノー”の意志表示がはっきりしており，野球，相撲などのスポーツ大好き少年でした．しかし，自分の気持ちを伝えることができなかったり，納得できなかったりすると緊張が増強し，胃内出血，コーヒー様嘔吐を誘発しました．そして18歳のころからベッドで過ごすことが多くなり，経口摂取も困難になり，止むを得ず経管栄養を併用するようになりました．