在宅Duchenne型ジストロフィー児の障害変化への対応法―生活機器導入を中心に

Approaches for Late Stage Duchenne Muscular Dystrophy Children

　Ⅰ．はじめに

　Duchenne型筋ジストロフィー症（以下PMDと略す）は，幼児期に発症し8歳から11歳位には独歩不能となり，その後は坐位中心の生活が末期まで続く．普通児では成人となって親元を離れていく自立までの時期に彼らは運動機能の低下により著しく日常生活に制限をうけることとなる．その結果，普通児では自己の世界を外へと拡げていく時期に，彼等は介護がなければ外出はおろか，目の前に準備をされないかぎり何も出来ないこととなってしまう．就学時に集団行動にも参加出来ていた子ども達が，障害が進行していっても，自主的に活動出来る内容を少しでも多くできるように生活機器と在宅を可能にしていく介助の合理化をここでは考えていく．