ALSの国内ネットワーク，国際ネットワーク，患者ネットワーク

Local, International, and Patient Networks for ALS

内容のポイント Q&A

Q1　国内のALS患者会は？

一般社団法人日本ALS協会（JALSA）が有名である．またP-ALS，END ALS，WITH ALS等，ALS患者が中心になって設立した法人もある．その他，アカデミアが主体となり心理ケア・サポートを実践している東邦大学のALS Café，都立神経病院のALS/MND患者家族会や国立病院機構新潟病院における患者サポートグループ等が知られている．

Q2　国際的なALSの患者会は？

International Alliance of ALS/MND Associationsという世界中のALS協会をまとめるグローバルコミュニティーがある．ALS患者や介護者が中心ではあるが，医療関係者や製薬企業等，外部のステークホルダーとの連携を強化している．

Q3　国内のALSの診療ネットワークは？

わが国には，愛知医科大学を中心としたJaCALS（Japanese consortium for Amyotrophic Lateral Sclerosis Research）というコンソーシアムがある．JaCALSはアカデミアが中心になり，ALSの自然歴の把握，病態や病気の原因解明の一助となる遺伝子解析，将来新規治療法開発につながる遺伝子バンクの構築等を目指し，公的な競争資金を獲得しながら，多くの業績をあげてきた．

Q4　国際的なALS診療のネットワークは？

世界の代表的なALS協会，コンソーシアムとして米国中心の非営利団体であるNortheast ALS consortium（NEALS），ALS協会，筋ジストロフィー協会，欧州にはEuropean Network to cure ALS（ENCALS）のような団体がある．これらはその地域における各病院の"ALSクリニック"が集まったネットワークであり，治験や共同研究の展開，データベース/バイオバンクの共有，さらにALSの啓発やウェブセミナーを実践している．

Q5　ALS研究のネットワークは？

世界では，NEALSやENCALS，日本のJaCALSのように，データベースの構築やコンソーシアム内で共同研究を活発化している．治験においては北米が世界をリードしているが，欧州においても16カ国が共同し，治験を迅速に展開するTreatment Research Initiative to Cure ALS（TRICALS）が組織されている．