3．ALS患者を支えるネットワーク

Network to Support Patients with ALS in the Hyogo Prefecture

はじめに

　全国でALS（筋萎縮性側索硬化症）患者を中心とする神経難病患者の受け入れを目的とした重症難病患者入院施設確保事業のネットワーク作りが進んでいる。宮城県^1），群馬県，福岡県^2）など，先進的に取り組みが行われている県を筆頭に，多くの都道府県で拠点病院や難病医療専門員の努力により一定の成果が現われてきてはいるが，患者家族の希望に十分応えられるネットワークであるためにはまだ努力が必要とされている。地域でのALSケア体制の有無は，ALS患者にとって呼吸不全時に人工呼吸器を装着するかどうかの決定に大きな影響を与えていると思われる。ネットワーク作りが形だけのものにならないためにさらなる工夫が必要である。

　ここでは，兵庫県の郡部にある公立の総合病院で16年間にわたり，ALS患者の診断から在宅ケアまで一貫して取り組んできた経験^3～6）を元に，ALS患者を支えるネットワーク作りについて述べる。