1．ミトコンドリア脳筋症患者の在宅療養における主介護者であるAさんのライフストーリー

はじめに

　Aさんは，ミトコンドリア脳筋症の夫の妻であり，また在宅療養における主介護者である。年代は50歳代前半で，夫と20歳代の娘2人の4人暮らしである。

　インタビュアーは筆者であり，過去に，Aさんの夫に訪問看護師として関わっていた経験がある。したがって，インタビューを行なった時点で面識があり，インタビューはスムーズに行なわれた。インタビュー時期は2007（平成19）年8月で，所要時間は約60分であった。本稿では，Aさんのストーリーを紹介する。Aさんの語りはゴシック体で，カッコ内は筆者による補足を示す。