医療依存度の高い小児の支援から地域ネットワークと施策を構築―脊髄性筋萎縮症の患児の在宅生活をサポートして

社会資源の少ないなかで，ネットワーク会議を重ね，さまざまな条件の柔軟化につなげていった経験をとおして，重症心身障害児支援の今後の課題を考える。