ALSは家族も当事者

母の介護

――ALS（筋萎縮性側索硬化症）という疾患について，看護師でも，出会う機会がなければどんな病気か知らないのではないでしょうか．ALSとそのケアについて，いま，何が課題となっているのでしょうか．

川口　日本のALSの患者は7000人とも，8000人とも言われていますが，患者のうち3割ほどが人工呼吸器を使っていて，そのうちの800人ほどが在宅療養をしています．医学書によれば予後2～3年で亡くなる怖い病気ですが，呼吸器をつければ，30年以上生きる方もおられます．全身が動かなくてもそれなりに幸せに生きていける．したがって，介護にかかる人手と費用が大きな問題になる病気です．