障害受容―筋萎縮性側索硬化症をモデルとして

Acceptance of disability: From the ALS care point of view.

　神経難病患者と障害受容

　神経難病は進行性疾患であるため，障害を受容しようと努力している間にさらなる機能低下を来してしまい，患者は自分の病気を受容するのが難しい場合が少なくない．とりわけ筋萎縮性側索硬化症（以下，ALS）は，脳幹・脊髄に存在する運動ニューロンが変性する神経難病の代表的疾患で，上下肢の筋萎縮に起因する運動障害，球麻痺によるコミュニケーション障害，嚥下障害，呼吸筋萎縮による呼吸障害が次々と生じ，進行が速く，受容が最も困難な疾患であると言っても過言ではないと思われる．本稿ではALSを対象として，筆者の取り組みの一部を紹介する．

　最近，40歳，男性のALS患者さんから，今後の療養生活の決意を書面でいただいた．本人の了解を得てその一部を掲載する．