筋萎縮性側索硬化症患者家族の障害受容

Acceptance of Impairments to Families of Patients with ALS.

はじめに

　筋萎縮性側索硬化症（ALS）は原因不明の慢性進行性運動ニューロン疾患である．現在までにさまざまな治療法が試みられているが，著効を示したものはない．もちろん，全世界の神経内科医が果敢に立ち向かっているのだが．現状では，対症療法を中心としたリハビリテーションとケアが重要な位置を占めている．特に，リハビリテーションでは医師，看護婦をはじめ，運動療法士，作業療法士，言語訓練士，医療ソーシャルワーカーなどによるチームワークを中心とし，アプローチを行う必要がある．また，ALS患者および家族に対しALSについて十分説明を行う必要がある．告知し，その予後，治療法について説明を行うわけだが，ALSを理解し，受け入れるまでには，患者，家族にとって，そして，医療スタッフにとっても並々ならぬ努力，忍耐が要求される．ここでは，われわれが経験した症例も含めながら，ALSの障害受容について述べる．