在宅重症心身障害児・者のニーズ調査をもとにした健康・生活・介護評価表（HLC scale）の開発

Needs-based“health, life and care scale；HLC scale”for severely mental and physical disabled persons.

はじめに

　在宅の重症心身障害児・者（以下，重症児・者と略）の「より良い生活」をめざして，現在，医療・保健・福祉など各分野から多くの具体的な支援活動が行われている．重症児・者にとっての「より良い生活」とは，例えば，現在と比較して「発熱の回数が減ること，リラックスした姿勢で過ごせるようになること，自分の気持ちをうまく伝えられるようになること，食事が上手にとれるようになること，楽に外出できること」などである．これらは，われわれにとってはごく日常的に当然できることであるが，重症児・者にとってはそれらが非常に大きな課題となっている．

　この「より良い生活」とはわれわれがQOL（quality of life）と呼んでいるものであるが，QOLという言葉は基本的に本人の感じる満足度を示しており，重症児・者のQOLを評価することは，本人の意志を直接聞き取ることができないため現実的に難しい．また，対象者の家族や対象者を支援する人達が，重症児・者本人のQOLを推測しても，真の主観的QOLとはならない．

　そこで筆者らは，在宅重症児・者のためのQOL評価表に代わるものとして“健康・生活・介護評価表（health, life and care scale；HLC scale）”を提案したい．今回，「あなたのお子さんのQOL向上というのは，現状からどんな状態になった（変化した）場合だと思いますか？」という質問に対する重症児・者の家族とリハビリテーションスタッフなどの支援者の回答をもとにして，重症児・者の真のニーズを反映したHLC scaleを作成した．このようなスケールを治療やケアの効果判定に用いれば，重症児・者の「より良い生活の実現」をめざした治療法を開発するうえできわめて有用であろう．エビデンスに根ざした治療・ケア法の確立という研究の流れにも対応している．

　以上のことを踏まえ，本研究では，「家族および支援者（リハビリテーションスタッフなど）の考える在宅重症児・者のニーズに根ざした客観的QOL様の評価尺度を開発すること」を目的とし，研究を進めた．