筋萎縮性側索硬化症

Communication support for a home-bound ALS patient.

はじめに

　進行性神経筋疾患の筋萎縮性側索硬化症（ALS）では，進行過程のある時点で発話（構音）障害が生じ重度化していく．また，発話が実用的な段階にあっても，気管切開・人工呼吸器装着により，音声喪失状態となることもあり，コミュニケーション手段の確保が重要となる．ALSでは，合併症がなければ言語記号操作や認知面の障害は生じないため，1スイッチでのワープロ入力が確保できれば，長期臥床，いわゆる寝たきり状態になっても文章表現ができる．しかし，機器を使用しても意思や感情を適切に伝えるのは困難で，生活上の最も大きな問題としてコミュニケーションをあげる患者や家族は多い．

　本稿では，コミュニケーション支援のニーズ調査のために訪問した1症例の4年間の経過と現状を報告し，その結果から在宅ALS患者のコミュニケーション支援の方法を考察する．