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目的:病気が治ることを患者は熱望するが,レーベル視神経症のように治癒しない疾患がある。これに対する適切なケアを早期に実施するための眼科主治医の役割を明らかにする。対象:過去5年間に受診したレーベル視神経症6名を対象とした。すべて男性で,年齢は1名が47歳,他は24歳以下であった。発症から半年~7年後に受診した。結果:症状や障害が固定することは知らず,疾患治癒への希望が強かった。ロービジョンケアは心のケアから始め,保有視覚を活用し,文字処理の改善を図り,就学・就労の相談にも応じた。結論:日常生活を改善するためのロービジョンケアが必要なことを眼科主治医から伝えることが肝要である。これにより障害の受容を促進し,その後のケアを容易にしQOLを向上させることが期待できる。
Purpose:To discuss the role of ophthalmologists in the low vision care of Leber hereditary optic neuropathy. Cases:This retrospective study involved 6 male patients of the disease seen during the past 5 years. One patient was aged 47 years. The others were aged 24 years or less. They visited us 6 months to 7 years after onset of the disease. Results:The patients had not been told that the condition was incurable. They therefore had a strong desire to be cured. We informed the patients about the nature of the disease and about the necessity to make best use of the remaining vision. Conclusion:Ophthalmologists ought to inform the patients about the nature of the disease and motivate them to start low vision care and to improve the quality of life.
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