難病に罹患している在宅療養者とその家族の看護／【事例】難病に罹患している人の在宅療養に向けた退院指導と看護の実際

難病対策について

　これまで難病対策¹⁾は，昭和47年にまとめられた「難病対策要綱」に基づいて5つの柱で事業が推進されてきた。5つの柱とは，①調査研究の推進，②医療施設等の整備，③医療費の自己負担の軽減，④地域における保健医療福祉の充実・連携，⑤QOLの向上を目指した福祉施策の推進，である(図1)。

　この30年間，医療の進歩や病気の原因の解明が進み，一定の治療法が確立するなど難病を取り巻く環境の変化があった。それを受けて平成15年度見直しがなされ，きめ細かな福祉施策の充実と利用を目指して同年10月1日改定され，実施されている。