HPN「かくれんぼの会」

活動の特徴

　消化管の機能障害のため，長期にわたって在宅中心静脈栄養管理（HPN）を受けながら成育する子どもたちがいます．しかし，全国的にも数が少ないため，患児や家族は不安を抱えています．また，日頃のケアに加え，子どもの成長過程ではさまざまなトラブルか起こります．こんな時，同じHPNを続けている患児や家族が身近にいれば，相談し，アドバイスもし合えるのではないかと考え，1996年4月に当会を設立しました．

　当初の会員は5家族20人で，兵庫県立こども病院の賛助を受け，交流会や1泊2日のキャンプなどを開催しました．しかし，活動を行なううちに，ほかにも以前の私たちのように1人で悩んでいる人がいるのではないかと思い立ち，1998年にホームページを立ち上げ，全国に向けて情報を発信しはじめました．