子どもに対する実験的医療をどう考えるか

筋ジストロフィーの遺伝子治療

　9月1日，神戸大学医学部付属医学研究所国際交流センターの松尾雅文教授は，筋ジストロフィーの遺伝子治療を学内倫理委員会に申請した（毎日新聞9月2日「筋ジストロフィー合成DNAで軽症化：遺伝子治療実験を申請」）。

　筋ジストロフィー（以下，筋ジス）は，遺伝子の変異によっていくつかの病型に分かれているが，なかでもデュシェンヌ型（以下，D型）と呼ばれるタイプは，他と比べて進行が早く，しばしば「重い」と形容されてきた。根治につながる予防法・治療法・特効薬がなく，患児だけでなく親・きょうだいの遺伝情報にも関わる可能性があるため（注：すべてが遺伝によるものでなく，孤発例もある），病名を告げ，予後の説明をする際には，聞く側の家族はもちろん，医療者側も少なからぬストレスを抱えてきたと言われている。深刻な説明はときに回避され，患者・家族が，病名や病態をはっきり知らされないまま，不安な状況におかれることもあるという。