神経・筋難病と呼吸リハビリテーション

Pulmonary Rehabilitation for Neuromuscular Intractable Disease

はじめに—難病について

　難病法では，難病を「発病の機構が明らかでなく，治療方法が確立していない，希少な疾病であって，長期の療養を必要とする疾病」と定義し，幅広い疾病を対象として調査研究・患者支援などを推進している．さらに，同法では，難病のうち患者数などの一定の要件を満たす疾病を指定難病として医療費助成を行っている．その要件とは，発病の機構が明らかでなく治療方法が確立していない希少な疾病であって長期の療養を必要とするもの，そして難病のうち患者の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いというものである¹⁾．指定難病はその対象疾患が徐々に拡大されてきた．特に，2015年7月1日にそれまでの110疾病から306疾病に拡大された際に，それまで別の政策で扱われていた筋ジストロフィーなどの筋疾患が指定難病とされた．現在はさらに拡充され333疾病となっているが，うち神経・筋疾患は83疾病である．

　難病のうち神経疾患である，いわゆる「神経難病」の語はよく用いられてきたが，「神経・筋難病」は筆者の造語であり，一般に用いられないことをお断りしておく．