当事者と家族の会の今後の活動を考える—ハイリハジュニア参加者へのアンケートから

ハイリハジュニア（中学生〜大学生の高次脳機能障害当事者と家族の会）とは

　ハイリハジュニア（以下，本会）は，子どもの時に脳症や脳腫瘍，交通事故などで脳にダメージを受け高次脳機能障害となった当事者と親のための家族会として，2013年2月に発足しました^1）。母体は2007年1月7日に発足して活動を始めていた「ハイリハキッズ」で，東京・神奈川・千葉・埼玉などから，小児期に何らかの原因で脳損傷を負ったわが子を抱えて孤軍奮闘している家族と当事者である子どもたちが集まって，毎月例会をしていましたが，6年程経った頃，幼い当事者・兄弟姉妹と一緒の活動では物足りなくなった思春期・青年期の当事者たちが，例会に参加しなくなってきました。思春期・青年期こそ同じ障害を負った仲間との出会いや共感できる場が必要なのに，その当事者が参加しなくなることを危惧し，当事者中心に活動できる場を作る目的で中学生〜大学生を対象とした本会が設立されました^1）。