デュシェンヌ型筋ジストロフィー症（DMD）の在宅リハビリテーション

Community-based Rehabilitation of Patients with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).

はじめに

　デュシェンヌ型筋ジストロフィー症（DMD）の病因をめぐる研究の進歩は目覚ましいが，今のところ根本的な治療法はなく，障害の進行に合わせた適切なケアにより，quality of life（QOL）を高めることがリハビリテーションの基本となる．歴史的にわが国では約2,000床の専門病床を持つ国立療養所がDMD医療の中心的役割を担ってきた¹⁾．20年を越す歩みの中で，入院ケアは多くの成果を上げてきたが，近年，ノーマライゼーションの観点から，在宅ケアも模索されつつある²⁾．本稿では経験が豊富な入院ケアと比較しながら，在宅ケアのあり方を考えてみたい．