普通学校におけるデュシェンヌ型進行性筋ジストロフィー症児

Children with Progressive Muscular Dystrophy (Duchenne type) in Regular School.

はじめに

　デュシェンヌ型進行性筋ジストロフィー症（以下PMD-Dと略す）のリハビリテーションにおいては，障害の進行をできる限り遅らせることと同時に，限られた短かい人生を，いかに意義あるものとして生きることを可能にするかということが最大の目標となる．我々は以前より，この目標を達成するための場として，普通学校を最も重要なものと考え，PMD-D児のリハビリテーション・プログラムの一環として，PMD-D児の普通学校での教育をできる限り継続可能とするための積極的な働きかけを学校側に対して行ってきた．しかし，PMD-D児のリハビリテーションに対する我々と教育サイドとの見解の相違（従来より，教育サイドでは，障害の進行に伴なって機械的に普通学校から養護学校への転校を決定することが多くみられた）や障害の進行に伴なって生じてくる介助量の増大などのために，普通学校への通学を断念せざるを得ない場合が少なくない．そこで本論文では，自験例をもとにして調査した普通学校におけるPMD-D児の現況と，調査結果から明らかになったPMD-D児が普通学校へ通学する際の問題点について述べてみたい．