終末ケアの経験から―筋ジストロフィー症患児・者に接して感じたこと

　私達の勤務する病院は，筋ジストロフィー症患児・者の収容施設である．Duchenne型が大半を占めている．5歳前後に転倒しやすくなり，小学校入学時より歩行困難が著明となる．9歳頃歩行不能，平均19歳で死亡退院となる．つまり，筋ジストロフィー症患児・者に対して，作業療法を実施していれば，当然末期にも関わることになる．当院では，動脈血炭酸ガス分圧が60mmHg以上の呼吸不全末期の者を，終末ケアの対象としている．

　この時期の患者の病室の前を通ると，「胸を押してください」という声が頻繁に聞こえるようになる．自力で呼吸することが，とても困難になってくるからだ．また，「先生，僕のそばにおいでよ．僕のそばにいるときっと幸せになれるよ．」「僕のご飯あげるよ．よかったら，おやつもあげる．」などと話しかけられたりしたこともあった．息も絶え絶えに言うその言葉の中に，とても大きな悲しさ，寂しさを感ぜずにはいられなかった．