先天性心疾患の子どもの体験に関する研究—民族看護学の研究方法を用いて

Study of Children's Experiences with Congenital Heart Disease: Using Leininger's Ethnonursing Method

はじめに

　近年，乳児死亡率（出生千対）が1960年（昭和35年）30.7，1975年（昭和50年）10.0，1994年（平成6年）4.2と低下している。それは，胎児診断の発達，外科的・内科的治療の進歩，母子を取り巻く環境の改善などによって，先天性疾患の子どもたちの延命が可能になったためだと考えられている。先天性疾患の中でも主な先天性心疾患の手術適応がほとんど乳幼児期であるため，先天性心疾患の子どもの多くは，乳幼児期に内科的・外科的治療のため，入退院を余儀なくされている。また，先天性心疾患に対する内科的・外科的治療，集中治療の進歩などにより，乳幼児期であっても安定した手術成績，治療成績が得られ，その結果，先天性心疾患の子どもたちの長期生存例が増加してきた（石井・加藤，1994；篠原・門間，1995）。だが，このような状況の中で，出生後から入退院を繰り返したり，在宅でも治療を継続することで，先天性疾患の子どもは，健康な子どもが体験しないようなことを体験する。

　子どもは，学校や病院以外に，家庭という場において両親や同胞などの家族と共に過ごしている。疾患をもつ子どもが可能な限り家族と共に過ごすために短期入院が奨励されるとともに，家族中心の在宅における看護が考えられている（中野，1994a）。このような状況の中で，子どもの病気への思いに関すること，病気の自己管理に関すること，ソーシャルサポートに関すること，ストレスに関することなどが研究されている（吉田・草場・梶山，1983；保坂・高田，1987；杉本・久世・森他，1993；中島・皆川・中村他，1993；村田，1993；中野，1994b）。しかし，子どもの生活全体において，子どもが病気であるがために体験していることをどのように思っているかという研究は，日本の文献ではほとんど見あたらない。

　The purpose of this research was to investigate childrens experienceswith congenital heart disease using Leininger's mini-ethnonursing method. Six children were selected as the key informant from a cardiac ward in the Kanto area in Japan who were 10 to 14 years old and had congenital heart disease. Twelve general informants were selected with 3 physicians, 3 nurses, and 6 parents of the children. Data were collected using the Leininger's Observation-Participation-Reflection Enablers and with interviews. From the data analysis, five themes were discovered. Theme 1: Children worried about their friends and their younger siblings because of their disease, but did not tell their friends of their worries.

　Theme 2: Children thought their disease as a part of their personality but recognized that it was impossible as they related to friends and thought about Why, me?

　Theme 3: Hospitalization physically distances the children from their friends, even though the unit staff try to facilitate their feelingsand care need.

　Theme 4: The children accepted the cardiac surgery as they were eager to be active and do things with their friends in the same ways.

　Theme 5: As younger siblings become bigger and stronger, which frighten the position of older seniority siblings.

　Main Theme: Children with congenital heart disease do the best they can for themselves while hospitalized.