「専門の先生に診てもらいたいのですが……」

聞いたことのない病気になって

　私の夫が消化管間質腫瘍（gastrointestinal stromal tumor；GIST）という希少がんに罹患したのは2004年、今から13年前のことです。罹患者数は10万人に1〜2人。当時はインターネットを使っても、本屋や図書館に行っても、GISTについての詳しい情報は見当たらず、情報収集には大変苦労しました。ようやくインターネットで探した文献を主治医に見せたところ、「よく探し出しましたね。大学の教科書みたいだ」と言われたことを思い出します。

　希少疾患のような患者数が少ない病気では、日常生活ではもちろんのこと、病院に行っても同じ病気の人に出会うことはまずありません。見たことも聞いたこともない「GIST」という病名を目の当たりにして、当事者としてとてつもない孤独や不安、混乱を抱えてしまった患者は、目の前の主治医の先生を己の師とばかりに頼りにします。私たちもそうでした。患者とその家族にとって、主治医の先生はなんでも知っているはずの尊敬すべき人なのです。