難病ケアにおけるコペルニクス的転回—臨床評価を患者・家族の主観的評価に変える

「治らなくても医療を行う」という英断

　医療とは「病気を治すもの」と考える中で，治らない病気に対しての医療が1972年に世界に先駆け，初めて日本で定義された．これは画期的なことだった．治らないとされ，家の奥に隠されてきた患者に対し，医療職が訪問し，健診することが始まった．同時に調査および治療研究も推進できるようになった^1）．

　この難病概念は日本独自の取り組みとして，社会保険審議会，超党派の国会議員が中心となり，難病対策要綱（1972年）を作り，難病の医療費の公費負担と調査研究制度を整えたことに始まる．難病は「原因不明，治療法未確立，経過が慢性にわたり，単に経済的問題のみならず，介護などに著しく人手を要するために家庭の負担がおもく，また精神的にも負担の多い疾病」とされ，その後，希少性の要素が付け加わると同時に，1996年からは「地域における保健医療福祉の充実と連携，QOL（quality of life：生活の質）向上を目指した福祉施策」が加えられた．2015年1月から「難病の患者に対する医療等に関する法律」の下で，疾患を拡大し，継続可能な制度として新たに再構成された．