わが国における血友病診療体制の現状と展望

血友病患者・家族が抱える多様な問題に対処するために，欧米諸国の多くは，以前から血友病センターを整備し，地域の医療施設と連携して包括的ケアを提供してきた1)。たとえば，英国には2018年６月の時点で28の血友病包括ケアセンターと40施設以上の血友病センターがあるが，包括ケアセンターでは患者や血友病センター，診療所医師を24時間サポートできる体制がとられているほか，家庭治療の指導，心理的サポート，栄養管理，理学療法，歯科治療，整形外科治療など血友病の診断・治療に必要なすべてのケアに専門職が対応している。一方，血友病センターは包括ケアセンターと密接に連携をとりながら，居住地近くの患者の日常診療を担っている。さらに，欧州ではEU加盟諸国を中心に2018年６月現在，33ヵ国，141施設(包括ケアセンター107施設，治療センター34施設)からなる欧州血友病ネットワークが組織されており，連携下での包括ケアの提供，ウェブサイトの運営，安全性サーベイランスの実施など多彩な活動を行っている2)。また，米国には，血友病治療センターが140施設以上，地域中核センターが８施設あり，欧州同様，ネットワークを形成していて，合衆国政府の保健福祉省保険資源局による支援もあり，８割近くの患者は包括ケアを受けることができている。「KEY WORDS」血友病，医療連携，包括ケア，個別ケア