小児希少疾患のリハビリテーション診療

Rehabilitation Treatment of Rare Diseases in Children

小児のリハビリテーション診療において3つの重要な支援

1．家族の支援

　小児の診療において家族の支援は不可欠である．遺伝学的検査の進歩により，新生児期に遺伝性疾患と診断される子どもは増加している．また小児集中治療の進歩により，新生児の救命率は上昇しているが，生後長期間母子分離を余儀なくされたり，保育器やチューブなどのデバイスによって子どもに触れづらいといった状況もある．リハビリテーション診療においては，親子の愛着形成を促し，「障害」という子どもの個性の受容過程にある家族を支持するアプローチが重要である．また，長期においてはきょうだいや祖父母といった家族の構成員のことも理解していく必要がある．患者である子どものみならず，家族に向き合い，ともに歩む姿勢が必要とされる．