神経難病専門病院における看護カウンセリングの試み

はじめに

　わが国の難病対策は1972（昭和47）年に始まり，「世界に類をみない大きな成果」^1）をあげ，治療の進歩とともに，神経難病患者への生活支援も充実してきている^2）．しかし，病気に苦悩する患者への支援は，物理的条件の整備と異なり，施策は遅れがちで課題も多い．

　筆者らは，患者のAさんが「動けなくなってやっと諦めがついた．それまでは，ただ悩み，苦しんだ」と，構音障害による微かな小声で語っていたのを聞いたことがある．神経難病で慢性的に進行する病気を持つ患者の苦悩は，このAさんの言葉に象徴されるように，長い経過とともに存在してきたといえる^3）．