神経筋難病患者の自己決定とQOL

人工呼吸器をつけて空の旅

　「私たちの生活や旅が『チャレンジ』ではなく『あたりまえ』になる社会を，今こそ自分たちの手でつくっていかなければならないだろう」^1）．在宅で人工呼吸器を使用している佐藤きみよさんの言葉である．

　彼女は小学校4年生の時に，クーゲルベルグ・ベランダー病（進行性脊髄性筋萎縮症）と診断され，12歳から人工呼吸器を使い，23歳で16年間の病院生活を打ち切って一人暮らしを始めた．昨年，「第7回国際ポスト・ポリオ＆自立生活会議」に出席のため，寝台式車椅子とベンチレーター（人工呼吸器）を携えて渡米している．