神経筋難病患者の就労の課題

Employment issues for patients with intractable neuromuscular diseases

Q1　神経筋難病患者における就労の課題は？ 疾患の発症時期（先天性～壮年発症）や進行速度，重症度，症状の変動等が多様であり，当時者・事業者ともに疾患を理解して，症状の変化を見通し，それぞれに合わせたサポートが必要である．就労支援整備が進んでいるが，現状では情報や対応に格差があり，制度の活用を浸透させることが課題である． Q2　就労開始における指導のポイントは？ 小児期発症の疾患の場合は，幼少時から働くイメージをなくさないことである．就労年齢近くになってからは，できること・やりたいことと，現実の仕事と，身体・環境条件を検討して，必要な道具と環境を準備する．転職後の就労開始においても同様である．求職時に関係機関と上記について相談し，必要に応じて職業訓練等を紹介する． Q3　就労継続におけるポイントは？ 難病のある人が職業上困っていることは，①職場における健康管理の困難性，②職場の人間関係の悪化によるストレス，③病気の説明や開示の困難性，④就職活動での困難性，⑤機能障害や症状による個別の困難性である 1）．これらについて，自身の状態を理解し，医療機関・職場と共通理解を作り，両立支援サポートを受けることが重要である． Q4　企業側に周知・理解してもらいたいことは？ 環境整備として必要なことは，①研修等による両立支援に関する意識啓発，②相談窓口の明確化，③休暇・勤務制度の整備に取り組むことである．両立支援プランに盛り込むことが望ましい事項は，①治療・投薬等の状況および今後の治療・通院の予定，②就業上の措置および治療への配慮の具体的内容および実施時期・期間〔作業の転換・労働時間の短縮・就業場所の変更・治療への配慮内容（定期的な休暇の取得等）〕，③フォローアップの方法およびスケジュール（産業医等，保健師，看護師等の産業保健スタッフ，人事労務担当者等による面談等）である．個別の両立支援を進めるにあたり，本人・産業医等と十分相談して勤務情報提供書を作成し，医療機関と相談して共通認識を作り，経過に応じて繰り返し情報共有を行う 2）． Q5　リハビリテーション医療の中での就労支援はどのように取り組むか？ 活動・参加の評価で課題を抽出する中で，課題発見者になり，就労支援部門につなげる．移動・環境整備・IT機器入力支援・作業道具導入等，具体的な支援を行う．情報提供や活動支援の中で，自己客観視・問題整理を援助する．