メープルシロップ尿症の孫から学んだこと，考えたこと

お孫さんがメープルシロップ尿症をかかえ誕生してから，さまざまなことを考えてきた筆者。

もっと早期に発見することはできなかったのか，妊婦・家族への啓蒙はなかったのか，医療者はどこまで周知しているのか，など，当事者家族になってはじめて感じた疑問をまとめていただきました。