筋ジストロフィー患者のインフォームド・コンセントと生きる力の支援に関する研究—DUCHENNE型筋ジストロフィー患者（4事例）の比較を中心に

●要約

　長期化する難病患者の在宅ケアにおける医療確保，継続ケア，終末期医療の選択などに対するインフォームド・コンセントのニーズが高まっている状況にある。そこで，在宅中心である筋ジストロフィー患者のライフコースにとって疾病進行により生じるインフォームド・コンセントの課題と生きる力を位置づけ，支援の在り方を明らかにする。