ハンディキャップを持つ子どもの療育システムづくり—親の会活動調査から保健婦の役割を考える

●要約

　本研究では，ハンディキャップを持つ子どもの療育システムづくりにおける，親の会の役割，機能，現在の問題点を明確にし，親の会のニーズの中から，今後の保健婦の役割を検討することを目的とした。対象は，日本児童家庭文化協会が支援している団体のうちの8団体，すなわち，全国心臓病の子どもを守る会，（財）がんの子どもを守る会，胆道閉鎖症の子どもを守る会，全国二分脊椎症児（者）を守る会，先天性四肢障害児父母の会，ポプラの会，SSPE青空の会，TSつばさの会とし，代表者に質問紙を用いた半構成面接法を行った。

　その結果，親の会の役割，機能は，①親の心の支え（会員のみに限らず），②情報の提供，③社会活動であり，親の会は，重要な社会資源であることがわかった。しかし難病の親の会は，病気ごとに設立されており，会員数や活動状況は多様で，役員不足や財政困難などにより活動に限界のあることがわかった。そこで，セルフヘルプグループのサポートセンターであるクリアリングハウスの①情報の整理編集，②情報提供と送致，③技術的援助，④技能開発，⑤地域教育，⑥調査研究の6つの機能に基づき療育システムにおける保健婦の役割を，（1）親の会の活性化，（2）地域における療育システムづくりの2点から考察を行った。保健婦は，ノーマライゼーションの視点で，①地域の療育システムづくり，②親の会のサポート，③個別相談対応技術の向上のための努力が必要であると考える。