保健婦運動が見えない

　筋ジストロフィーという一疾病の患者運動から，個別疾病の立場を超えた安心して共に住めるまちづくりとしての地域ケアの体制づくり運動へと，私の運動は大きく転換をした。それは，筋ジス症児としての短い生涯を，一市民として，また家族の一員として地域の中で生きて終わりたいという，その願いに応えるためのものであった。

　この親子共々の思いを受け入れて，過重な介護負担に一家共倒れ寸前の状況に追いつめられたわが家を支えてくれたのは，地元の医療・保健・福祉の支援体制であった。