在宅難病患者・家族への訪問援助—筋萎縮性側索硬化症のSさんをめぐって

はじめに

　長い間，病院の天井や壁と面と向かいあうことを続けてきた病んだ人々は，‘家に帰りたい！’と叫び続けている．あまりにも人間的なこのひたすらな叫びは，困難な環境の中にもかけがえのない〈闘病の場〉をつくり出そうとしてきている．

　筋萎縮性側索硬化症と診断されたSさんは，公立病院を退院した1976年12月，川崎の自宅にこの〈場〉をつくった．人工呼吸器をつけ，痰は吸引器でとり，食事は経管栄養で，といった自宅療養は，奥さん，息子さん夫婦によって支えられてきた．不安を抱きながらも，よりよい闘病の場を求めていた家族に，1979年4月，地域の援助チームとのかかわりがもたらされた．公立病院医師の診察後，保健所保健婦と在宅看護研究会看護婦との週1回の定期訪問が開始されてから，看護目標を1つにした援助ケアがすすめられてきた．こうしたかかわりは，援助チームとの協力したケアを広げることになった．