ミトコンドリア病患者・家族の会

活動の特徴

　ミトコンドリア病は患者数が少なく，認知度も低いため情報不足が悩みです．また，1人ひとりの症状が多岐にわたり，毎日命の危険にさらされている患児もいれば，働いている患者さんもいます．発症時期が生後まもなくの方もいれば，高齢になってからの方もいます．さらに，ちょっと疲れやすい，瞼が下がるという症状だけを持つ方もいれば，糖尿病の症状を現す方，人工呼吸器を使用している方，自分の意志でからだを動かすこともできない方など，さまざまです．そのため，会に求めるニーズが，患者ごとに大きく異なることも活動上の悩みです．多くの患者さんは，治療法が確立されていないことや，日々の暮らしへの影響や予後などに関する情報を十分に得られず，つらい思いをしていることが多いようです．

　そんななか，1つでも多くの家族が笑顔で暮らせるよう，闘病の悩み苦しみを仲間とともに分かち合い，よりよい明日を目指して歩んでいきたいと，1998年，東京・渋谷にある国立小児病院（現在は国立成育医療センター）の患者家族を中心に，当会が発足しました．

　現在は，東京，大阪で年に1回ずつの勉強会と懇談会を開催しながら，情報交換誌「みとこん」を発行し，最新ニュースの提供や，患者家族からのお手紙紹介をしています．また，会員相互の情報交換推進のため，メーリングリストを作って，積極的な情報交換を行なっています．

　活動費も，活動を支える手もたりないので，なかなか思いどおりになりませんが地道に活動していきたいと思います．