日本ハンチントン病ネットワーク

活動の特徴

　ハンチントン病（HD）に関する理解を深め，さまざまな立場の人々と多方面の情報を共有することを目的とし，ホームページとメーリングリストを主たる窓口として情報提供を行なっています．また，このほかに以下の活動をしています．

　①年次総会の開催――活動・収支報告および次年度の活動・収支計画を審議．またゲストスピーカーを招待しての講演，会員の交流．②地域会の開催――今期より，関東および関西において小規模な地域会を開催し，会員間の交流や情報交換を行なっている．③会報の発行――年1回「ニューズレター」，また不定期で簡易版の「プチ・ニューズレター」を発行．④小冊子の作成――HDに対する理解を高めるため，小冊子「HDを理解していただくために」を発行．若年性ハンチントン病のケア冊子も発行予定．⑤会員のなかから「サイエンスチーム」，「地域介護ケア啓発チーム」を発足し，会員の知識の向上と各界との連携を図る．