就労やスポーツ，社会参加における問題点と必要とされる対処

Deal that is required and the problems in employment and social participation

はじめに

　筆者は二分脊椎症の当事者である．45歳，東京都在住，会社経営者．靴型装具による独歩可，水頭症なし．国内最大の二分脊椎症者や家族による患者会「日本二分脊椎症協会」の元会長（2004〜2006年）．

　本稿においては，当事者の視点を重視し，就労や社会参加における問題点と必要とされる対処に関して概説する．日本国内の同疾患患者を対象に，就労や社会参加などの現状を調査した結果は，筆者の知る限りにおいて存在しない．そこで本稿では，当事者である筆者個人の経験を中心として，多くの同疾患の仲間たちの情報を交えつつ，社会参加に関する話題を提供させていただく．