進行性筋ジストロフィー（PMD）者らによる自立生活センターの運営

　施設への入所か在宅生活という形で社会から隔離されざるを得なかった重度の障害者も，素朴な願いとして街の中で普通に暮したいと望んでいる．とりわけ，原因も治療法も究明されていないPMDデュシェンヌ型患者にとっては，20数年の生命を考える時，施設や病院の中で「一生を終えたくない．」という気持は強い．しかしながら，デュシェンヌ型患者は，高校卒業に象徴される「自立年齢」に達する頃には，障害もかなり進み適切な医療を必要とするばかりでなく，トイレ，入浴，夜間の寝返りなど24時間の介護体制が必要となる．したがって，体制の整わない地域での「自立」は極めて困難といえる．