患者・家族の立場から

　義父の筋萎縮性側索硬化症という病名がわかったのは，今から1年前のことです．難病で治療薬がないらしく，良くはならないとのことでした．

　それから3カ月後，喉に食べ物がつかえて飲み込みにくくなり，胃ろうの手術をしました．2日後に，息苦しいと言い出して，人工呼吸器を着けることになりました．着けた後のケアが大切で，皆で協力しなければなりません．